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2013年2月ラップアップ [ラップアップ]

 遅くなりましたが、2月を簡単にラップアップ。

・次女の誕生日があったこと。4歳になりました。
・娘の作品展示会があったこと
・グループリハの新年会があって幹事をやったこと
・新卒入社の会社の同窓会があったこと
・学校公開で、娘がバレンタインのチョコを渡した現場を確認したこと
・同じ患者さんと飲んだこと
・四谷のおでんバーに行ったこと
・家族会の前に緊張して、温泉マッサージに行ったこと
・家族会で発表したこと
・また、会社で席替えがあったこと

以上、かんたんラップアップ。
※2013/3/16に記載


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高次脳機能障害のことを一番考えた日。 [高次脳_講演・社会活動]

2月24日 日曜日、高次脳機能障害者と家族の会かしのきひの講演会で、当事者の発表で10分ほどお話ししてきました。

募集70名の予定が、最終参加者150名。

一部は、柴本礼さんの講演。
笑いあふれる講演で、会場をにぎわせていました。
すごいね。 あっという間の90分。
でも90分話しきるだけの、それだけのとても辛い体験をされてきたのがひしひしとわかります。
圧巻でした。
hibikoujityuu.jpg
僕はその時、来場者いっぱいの会場の後ろのほうで聞いていましたが、緊張して口から心臓が飛び出すんじゃないかと久しぶりに感じましたね。
だってこの講演の後に、150名の前で話すんですよ。。。


でも時一刻と進む。

そして当事者のメンバーが前に出て、いよいよ僕の番。
今回は時間が過ぎないように、iPhoneアプリのプレゼンタイマーを新しく導入。
直前まで、第一声を、

①なし
②実は前日に、緊張ほぐすために国立温泉でクイックマッサージしたこと
③事前に柴本さんのブログで「あちらこちらで講演されて・・・」と敷居を上げられてかなり緊張していること

のどれにしようかと迷っていたのですが、 結局、③にしました。

こういうときは、先に告るといいですね。

ぶっちゃけ緊張してますみたいな。。。

一瞬で、気が楽になりました。
あとは、頭真っ白で覚えてません。
柴本さんは、たまに高次脳の方は「見えない力を発揮する」と言ってましたが、たぶんこの時の僕はその力が発揮したんだと思います。

その時の資料を載せます(一部割愛してます)。



現在の就業先では、以前に比してストレス(障害遭遇)が下がったこと。
理由として、障害のことを事前に説明したこと。
症状ではなく、業務に置き換えて説明したこと。
居場所にとどまらず、新しい出番を創りをしたこと。
などをお話ししました。

そして、高次脳機能障害者が今後社会と共生していくには、ハード(体制)とソフト(視点)の両面で、整備と変革が必要であることを、当事者としてものすごく感じることを13分で話しました。

予定より2分オーバーしてしまいすいません。。。

そして無事に終了。
最後は柴本さん囲んで、十数名で集合写真をパチリ。

その後、コーディネーターのT先生と「こちら 未来の会!」のIさんが一緒に飲みに行くとのことで、私もこれはいい機会だと思い急遽参戦し3名で飲みました。

結構、がっつり飲みましたよ。翌日仕事だというのに。。。
Iさんも本当に色々と苦労されて、そしていろんな工夫されてきている。
本当に、似たような境遇から這い上がられたんですね。
とても面白い方で人当たりの良い方でした。
ありがとうございます。

そして飲みながら話していたんですが、以外に、実は周囲や支援者の視点の置き方で社会復帰できる人がまだまだいるんではないかと。

そう思います。
比較的軽度で復職に苦戦される方は、周囲の視点やちょっとした配慮で戻れる方も多いと感じます。
でも世の中そんなに甘くはないし、会社の事情や業績や文化も大いに反映されるので、そこがなかなか厳しいんですけどね。。。

今年4月から始まる、障害者雇用制度の改正にも期待しつつ、でもインフラ完備を待っているころには、すでに定年の年齢になっている可能性もあります。
これからのワレワレを取り巻く環境はどうなってほしいか、10年後20年後の不幸にして受傷される未来の当事者にとって、どんな社会になっていればいいのか。そして重度の方や、その支援者の負担を、どうサポートしていくのか? 

高次脳機能障害は、歴史も浅く決まっていない部分も多いとのことですが、当事者やその支援者・関与者で、これからの話を、本気でしたほうが良い気がしました。

 
50万人いたら50万人分の症状がありますが、今立ち向かってる当事者や、その家族、そして未来の当事者のためにも、もう一度働くチャンスや、もう一度働く勇気を、持てるような社会になってほしいと切に願います。

本当にそう思う、僕にとって受傷後、一番、高次脳機能障害のことを考えた一日でした。
 
ちなみにこんなサイト見つけました。

内閣府 共生社会政策
http://www8.cao.go.jp/souki/index.html
胎動は感じるよ。
動けアベノミクス!

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週末の会話 [高次脳_ふと感じたこと]

先週末、ちょっと色々あって同じ高次脳機能障害の患者さんと、お会いする機会がありました。
今日は、その方がリハビリで作られた作品を、写真で紹介したいと思います。

藤のコースター。
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同じく藤のバスケット。
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バスケットで犬の散歩に。
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ワンちゃんも大喜び。
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とても上手だったので「病前から趣味でやられていたんですか?」とお聞きすると、受傷後にリハビリで作られたとのこと。

すごいね。
僕はブログはできても、これは作れません。

お借りする時にちょっと先方にお伺いしたのですが、本当に同じ経験をした者同士、不思議と話が弾みます。
色々とお話しいただき、ありがとうございました。

お互い障害は受けたといえども、もともと得意なところ・不得意はあるので、得意なところをうまく活かしてもらえる、障がい者にも優しいそんな社会になってもらいたいですね。

本当に切に願う、そんな週末でした。


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新年会 part2 [日常のこと]

先週土曜日に、新年会2連チャンに行ってきました。

一つは目は、高次脳のグループリハの新年会。
総勢12名。
結構みんな仲がいいんですよ。
一応、私、幹事をやらさせていただきました。


このグループリハは、僕は参加し始めて1.5年が経ったのかな。
月一でしか皆さんにお会いできなかったのですが、ふとしたきっかけで昨夏に納涼会を開催したらかなりの盛り上がりに。

その勢いで、参加者の還暦祝いも兼ねて新年会を開催しました。

本当は各自病気のこともあるので飲みすぎ注意なんですが、期待通り帰宅困難者も。
新宿の交差点で「グラッチェ!!!!!」と叫びながら、タクシーでご帰還されましたm(__)m

同じ境遇の方が多く、飲みながら結構本音で色々と話すことができ、とても充実した楽しい飲み会でした。
というか受傷後、楽しい飲み会なんて、今まで僕自身なかったんです。
心の底から、本当に楽しめる飲み会なんて。

でもワレワレハショウガイシャデアル前に人なんです。
僕たちだって、時には本音で飲んだり笑ったりしたいんですよ。

次回は桜の会を構想中。。。
先生に怒られない程度に盛り上がりましょう。

そして別の新年会にはしご。
行く途中、新宿ルミネのミロードを受傷後初めて通ったんですが、イルミネーションがきれいでしたよ。

IMG_1565.jpg
IMG_1566.jpgもう一つの新年会は、新卒で勤めた会社の新年会。
みんな全国に散っていて、僕自身会うのはたぶん10年ぶりくらい。
嬉しいね。記憶がつながった。

僕が心筋梗塞で脳障害もおこしちゃって、と言ったらさすがに皆さん驚いてました。
でも聞くところによると、みんなも色々な人生を歩んでいる。
お互い楽しい事ばかりじゃないけど、でもたまには会って元気出していきましょうと乾杯しまくってお開きに。

結局、電車がなくなるまで、飲んでしまいました。。。

病気や障害を負うと人づきあいも一気に減るのですが、でもここ最近、だんだんと拡がってきました。
飲みすぎ注意ですが、でもこうやっていろんな方と会えるのは嬉しい限りだね。

2013年、すでに2月になりましたが、改めて絆の大切さに気付いた価値ある深夜帰宅でした。


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冬の週末のできごと [日常のこと]

今週末は、土曜日は暖かくて日曜日は寒かったですね。
土曜日は思わず「春か?」なーんて思ってしまいましたが、たまたま暖かかったみたい。
まだまだすごしやすい季節はは先か。

ちなみに寒いのは苦手ですね。
特に受傷後は。
体温調整が難しいのを感じています。

相当着込んでいても、ちょっと寒いなと感じると手足が冷たくなって、すぐに末端冷え症になります。
こればかりは仕方ないね。
僕の主疾患は心臓なので、血圧も脂質も低めに保っているから。


そんな中、危うく家から一歩も外に出ずにすぎるところでしたが、“子どもドリブン外出作戦(子供のイベントで自発性を向上させる作戦。勝手に名付けました)”で、むりくり動きましたよ。

子供の野球。
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ブランコ遊び。
branko.jpg


同じく滑り台。suberidai.jpg


子供だけでなく犬のマックスくんも。
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妻が言ってもなかなか動かない僕なんですが、どうにも子供には弱いみたいです。


いいんですよ。
きっかけはなんでも。
動かせるところから徐々に拡げていけば、いいんだと思ってます。

なにせ脳障害だからね。
自発性が落ちたり、遂行機能が落ちるのが主症状。
そんな中、とりあえず稼働したことは記録してみました。


いいんですよ。
たぶん健康な人でも、週末48時間フルに稼働する人なんて多くないと思います。
逆に結構多いんじゃないの。
新聞読んで昼からごろごろしてる方も。

もし自分が障害を得てなくても、きっと今とたいして変わらない生活だったような気もしてます。
ブログなんか書いてたりして、実は逆に充実してきたんじゃないの?位にさえ思えるようになってきました。

過去の記憶が失われているので比較対象がなくてわかりませんが、きっとこんなもんかなと最近感じています。

不具合や不都合や不条理は多いよ。
でも不幸かと問われると、そうでもないよと感じる冬の週末でした。

※あくまでも僕個人の主観・経験談であることご了承を。


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